Dec 262018
 

Aldrig kunde jag tro att förra julen var sista med både mamma och pappa. Vid högtider blir det så tydligt att saker inte är som vanligt och saknaden är så stor.

Att vi skulle sitta vid julbordet med två tomma stolar och inse att saker inte blir som man tänkt sig och att vi behövt ha två begravningar bara ett par månader efter varandra hade jag aldrig trott.

Men så är livet, man vet aldrig vad livet bjuder på, varken det goda eller onda.

Min pappa var världens finaste pappa, svärfar och morfar, och när vi hade begravningen kändes det som det inte bara var vi som haft den bilden av pappa, och det var väldigt skönt att många hade så fina minnen av pappa.
Begravningen i sig var också vacker och kärleksfull.

Min dotter sjöng ”Utan dina andetag” och det utlöste mycket tårar, då jag vet att pappa älskade att höra henne sjunga. Pappas vänner spelade gitarr och sjöng och det var nog så att pappa hörde det och njöt. Vänner till pappa och oss och familj fyllde kyrkan, för att hedra pappa, men också visa oss som är kvar kärlek och stöd.
Så en tung stund blev fylld med kärlek och tacksamhet för alla runt oss.

Även om begravningen var ett avslut så skulle jag säga att de senaste 6 månaderna varit de tyngsta i mitt liv.

Tänker jag tillbaka på slutet av juli när vi firande pappas födelsedag på Pinchos med många skratt och en härlig kväll, helt omöjligt att tänka att stolarna skulle vara tomma till jul.
 I slutet av juni började karusellen, först med att papsen fick två stora strokes när vi var utomlands på Cypern. På vår första semester på flera år så händer det.

Men envisare får man leta efter och pappa kämpade på, och många märkte det nog inte ens att han var annorlunda, men vissa saker var inte som vanligt
 som t ex att hitta tillbaka till att räkna. Mycket märkligt hur en stroke fungerar och vad man förlorar är olika. Min pappa har alltid varit så otroligt duktig på att räkna och det var en sorg i sig att se honom inte kunna skriva ett vanligt telefonnummer eller datum. Värst var det nog för mamma, att se honom så. Hon oroade sig så mycket och kände enormt ansvar för att lösa allt, vilket inte var helt lätt.

Mitt i detta blir mamma sjuk och oron för pappa ännu större, men vi får en fin kontakt med kommunen och en fantastisk kontakt där och ett special team för att pappa ska kunna återhämta sig. Allt medan mamma är på sjukhuset.

Det kändes som ett par dagar under sommaren när det var som varmast och Facebook fylldes med härliga grillkvällar och Rose i solnedgången då jag turades jag om att köra mamma och pappa till akuten. Till och med en sjuksköterska tittade en av dagarna på mig och frågade vem jag egentligen var där med.

Medan mamma blev sämre och fick sitt cancerbesked, åkte vi in för att pappa hade så ont i magen, och några dagar efter vi fått mammas besked fick vi även pappas besked. Hans cancer var tillbaka.

Det är så svårt att ta till sig, inte bara ett utan två cancerbesked, samtidigt som man så gärna vill vara positiv. Det som också var så tungt var att ingen av dem ville att jag skulle berätta för den andra för de ville inte oroa varandra. Så man står där med all oro och en miljard tankar som inte går att reda ut.

Man får helt enkelt ta en sak i taget och bara försöka fån styr på allt, inte bara tankarna utan praktiska saker. Både vård och beslut kring det, men även att lösa praktiska saker som alla människor behöver göra.

Efter vi förlorade mamma så var det så tungt, och ensamt för pappa. De träffades när han var tonåring och blev pappa när han var 23 år, så de har alltid varit ett par. Endast varit ifrån varandra i max en vecka i taget hela mitt liv, så även om man försöker fylla saknaden så kan man inte göra det. När ens livspartner försvinner blir det svårt att fylla tomrummet.

Samtidigt blev pappa sämre och hade så sjukt ont i magen, och även om sjukvården är bra så kände jag inte att det fungerade på en högre nivå. Då pappa hade inte bara stroke och cancer utan också Diabetes. Så var hans problematik lite krånglig och det kändes som jag fick hjälpa till att översätta pappas tankar och jaga hjälp hela tiden. Att få rätt balans med diabetesen, se till att han inte hade ont, boka tid för cellgifter och se till att han fick öva upp sig mentalt efter stroken. Samtidigt som man också vill vara med sin pappa som en pappa och inte som en sköterska.

Pappa återhämtade sig jätte bra från alla strokes och hittade tillbaka till mer av sig själv, men tyvärr mådde han sämre och sämre av cancern och även av cellgifterna och den tog över mer och mer. Han förlorade så mycket i vikt och kunde inte äta. Det är sjukt jobbigt att se på, då han visste att mat behöver man annars så dör man. Det är så sjukt frustrerande att inte kunna hjälpa till.

Han kämpade så, men det räckte inte, den jävla cancern vann.

De sista dagarna var jag på sjukhuset mycket, och de sista 48 timmarna var jag vid pappas sida.

Det började med att jag bara var hemma en kortis för att äta och kramas med familjen och sjukhuset ringer att det nog är nära då andningen upphörde ett flertal tillfällen. Så jag kör tillbaka till sjukhuset men när jag kommer in med maten knappt tuggad så lugnar allt ned sig och pappas andning stabiliseras.

Min familj hinner komma  förbi och även pappas syskon och vi hade det fint även om det är så konstigt och veta att nu tar det snart slut. Snart finns inte min pappa hos mig längre. Samtidigt som man vill att tiden ska stanna och ett mirakel ska ske går tiden så långsamt. Att vänta på döden är långsamt.

Sista dagen var pappa knappt där i tal och blick, men han höll min hand hela tiden och klämde den, så jag visste att han visste att jag var där. Det var tydligt att han egentligen inte var redo att släppa taget, men jag sa till honom om och om igen att det var ok, att han inte behövde kämpa, att vi skulle klara oss. Även om det inte kändes så, så visste jag att han behövde höra det.  Sedan ändrades plötsligt hans andning, och den blev mekanisk skulle jag säga, och han slutade klämma min hand. Den som jag kände som pappa var borta.

Sjuksköterskorna på sjukhuset som även var samma som tagit hand om mamma var fanatiska, inte bara med pappa, utan med mig också. Jag var helt förkrossad och kände mig extremt ensam och de fånga upp det väldigt fint.

De gjorde även i ordning pappa så att man fick säga adjö. De hade gjort i ordning honom så fint, men rena sängkläder och blommor och tända ljus. Det var så fint, men förlåt, men det var det märkligaste jag  varit med om. Det var så konstigt att bara se honom så fridfull, och inte där. Kanske jag till och med skrattade nervös för det var såååå skumt. Det var också så konstigt att lämna honom där och veta att det var sista gången jag fick se honom, även om han inte var där. Det var ett tomt skal.

Så även om många säger att oj, vad fort allt har gått, så kan jag säga att nej det har inte gått så fort. Jag har aldrig kämpat så mycket och försökt klara av så många olika saker samtidigt, så jag tycker att de senaste 6 månaderna varit hemskt långsamma och att kastas mellan hopp och förtvivlan har varit tungt. Inte bara för mig utan för min fina familj. Mer än man ska behöva hantera.

Jag får även en massor av kommentarer att jag är så starkt, men det känns som man måste det och att jag inte riktgt tycker att det finns något alternativ. Saker bara måste fungera, och jag vet att pappa inte hade velat se mig förkrossad och man behöver vara stark, om inte annat för barnen. Men också för att sorg är organiskt. Den kan inte vara närvarande hela tiden. Den kommer och går. Den kommer när man känner en lukt, ser ett smycke eller kommer på något kul man gjort. Sorg kan inte vara närvarande hela tiden. Den kommer när den behöver, och då ska man låta den ta den tid den behöver.

Det som jag dock är så  extremt tacksam för är alla fantastiska människor omkring oss, så mycket kärlek och omtänksamhet har gjort stor skillnad för oss. Det kan vara en kram, ett meddelande, ett vykort, och även om detta är vår första jul på ett nytt sätt, så känns det som kärleken runt oss gör det möjligt att se att det är ok att det inte blev som vi tänkt, och att vi mitt i all sorg har rätt att skratta och tänka på framtiden och att det finns människor runt oss som kommer stötta oss i sorgen.

Jag tänker inte heller avsluta detta inlägg med att säga att ni ska värdera det ni har för imorgon kan saker förändras till något som ni aldrig tänkt kunde hända. Jag behöver inte skriva det för jag vet att ni kommer göra det bästa av det liv ni har och uppskatta de människor ni har runt er och de val ni gjort, för det ska jag göra, för vet ni livet går vidare. Kanske inte som jag planerat och tänkt det, men det går vidare så kör hårt bara 🙂

Tackkram till alla fina människor!

Jenny

IMG_1911

 

 Inlägg av kl 21:13
sep 152018
 

Min mamma finns inte längre. Ord som känns overkliga att skriva och omöjliga att förstå innerbörden av ännu.

Just nu är det bara tomt och märkligt. Delvis för platser där mamma brukade vara är tomma, men också alla framtida platser som mamma alltid varit på också kommer att eka tomma. Tankar som kommer flyktigt och märkligt i omgångar. Både de stora stunderna som, hur kommer julen vara utan mamma?, som vi alltid spenderat ihop, men även de små sakerna som när man kommer på att man vill ringa och berätta något för mamma. Det finns ingen mamma att ringa…

Jag förstår att man aldrig kan planera och vara förbered på att någon ska gå bort, även om man vet det. Vi fick inte så lång tid att förbereda oss, men vi fick möjligheten att förbereda oss något. Men trots att man fått ett besked där utgången är döden så hoppas man alltid. Kanske något ändras, men denna gång gjorde det inte det. Det  är nog därför man inte rikigt kan vara förbered på det, eftersom man trots allt hoppas.

Mamma hade en svår sommar. Det var så varmt och hon kämpade så mycket, men sa inte så mycket. Gnällde inte och kämpade på. Hon kanske visste, men hon fokuserade på andra saker. När någon annan är sjuk i ens familj då stänger man kanske av och kämpar på för andra. Hon ville inte vara till besvär.

Så när vi äntligen går med på att åka in efter ett par mycket dåliga veckor så är hon så svullen om benen att de ser ut som ballonger. Efter 2 timmar på aktuten så skickar de hem mamma med mer tabletter. Vi är ganska chockade av det, men efter någon dag till åker vi in igen. de där tabletterna hjälper verkligen inte.

Äntligen hamnar på en våravdelning och det ser ut att ändå stabiliseras. Hon piggar på sig och jag hoppas att hon ska hinna hem och fira hennes fina barnbarns konfirmation, men vi kommer fram till att vi nog inte kommer att hinna det för det är torsdag och de skriver nog inte ut henne innan helgen. Ingen stress.

Så en kväll precis när vi kommer och hälsar på kraschar mamma. Syreupptagning försvinner man och man säga och det blir full kalabalik på rummet och även en del diskussioner mellan sjuksköterskorna och läkarna. Sjuksköterskorna som haft mamma ett tag vill skicka henne till intensiven då de är oroliga, men läkaren håller inte med. Tack och lov vinner sjuksköterskorna och mamma tas ned till akuten där hon blir sämre.

Där börjar en strid ström med att försöka lista ut vad som är fel med mamma, varför vänder det inte? Personalen på intensiven är så fantastiska, både med min mamma, men även med oss, som inte riktigt vet hur vi ska uppföra oss eller göra och med all oro i våra hjärtan och frågor.

Till slut hittar en bakterikonsult, ja, så minns jag att titeln var, men i ärlighetens namn så kan jag ha missuppfattat. Denna person hade i alla fall hittat en mycket ovanlig bakterie i lungan samt en annan också bakterie också. Okej, inte bra, men härlig med ett besked efter veckor av ovisshet och en chans att fixa det. Hopp.

Dock har de besultat sig för att röntga också. Doktorn vill att jag ska komma in till sjukhuset, dagen efter konfirmationen. Mamma ville inte störa innan… Han berättar att man hittat skuggor på lungorna och levern och att man ska göra en biopsi för att se vad det är, eller man vet ju med hur illa det är. Allt är så overkligt. För vi skulle ju fixa det här. Eller hur mamma?

Jag försöker alltid, alltid tänkte positivt. På dotterns konfirmation pratade man om att man inte vill kalla det prövningar när man går igenom tunga saker, utan övningar.  Övningar som leder till att vi blir bättre rustade för saker antar jag. En tanke som känns som att den leder framåt. Men det är så svårt att se varför man ska behöva ta sig igenom något som detta.

Måndagen den 20 augusti är en av de få dagarna jag åker in till jobbet och inte jobbar hemmifrån. Då ringer en sjuksköterska och vill att jag ska komma in till sjukhuset och träffa läkaren igen, men jag är för långt bort så läkaren ringer istället.

-Ja, det är så att det inte finns så mycket vi kan göra. Cancern har spridit sig och det finns ingen möjlighet att ge någon behandling.

Hon forstätter med att berätta att min mamma bara har några dagar kvar. Förstår ni, NÅGRA DAGAR? Vad gör man med en sådan information? Vet mamma, förstår hon? Så många tankar och funderingar som krockar i huvudet. Vad ska pappa säga, var ska barnen säga?  Hur ska jag låta bli att fall ihop i 1000 bitar…

Eftersom mamma inte behöver någon behandling, utan att det bara är att vänta ut tiden, så blir mamma flyttad till medicinavdelningen igen. Hon får ett eget rum, men det är det värsta jag sett min mamma behöva gå ingeom. Hon känns så ensam på det där rummet, och även om personalen är så fin och duktig, så tror jag hon kände sig bortglömd. Hon vill gärna ha besök men orkade inte så mycket. Hon hade ont, och vetskapen om att man ska dö snart börjar ta tag i tankarna, så klart hos mamma med. Ångest för döden. Det går inte att förställa sig hur det känns.

Mitt i detta ska man planera, rent praktiskt var ska min mamma dö någonstanns? En fråga som jag så klart aldrig tänkt eller ens varit i närheten att fundera på. Hemma? För mamma vill hem. Men hon mår ju verkligen inte bra.

Telefonen vid sängbordet varje kväll. Tänk om de ringer i natt…

3.30 en natt ringer det. Mamma är hysterisk! De försöker att mörda henne, och jag måste ringa polisen. De som känner min mamma vet att det är så långt ifrån den hon är. När jag säger att jag inte tror att det riktigt är så och att jag måste få prata med personalen så blir hon upprörd och lägger på luren med orden i stil med då får jag dö.

När jag ringer avdelningen går de in till mamma och jag hör henne skriva HJÄLP i bakgrunden. Igen, så olikt den min mamma är.

Självklart får jag komma in och kör sömndrucken och förvirrad in till sjukhuset mitt i natten. Hon är mycket tydligt att det är folk som smygit längst väggarna med ficklampor och försökt mörda henne, och det går inte att övertyga henne om något annat, men hon avslutar med att det blir som det blir och vill att jag åker hem.

Dagen efter börjar vi prata med personalen vad vi ska göra för mamma och vart vi ska flytta henne, då medicinavdelningen inte känns som rätt plats. De var fantatiska, men hade inte tid med en patient som mamma och det var mycket personal och hon fick inte den tillsyn där som hon behövde.

Som tur är finns det en plats på Pallativa avdelningen, och mamma får ett stort fint rum och en miljö som känns mer välkomnande, och framför allt lugn, men också får oss anhöriga. En värdig plats med samma personal hela tiden. Personal med stora hjärtan och förståelse för patienter som mamma.

Mamma bestämde sig ganska snabbt att det var lika bra att dö, och det är bland det svåraste jag behövt höra i mitt liv. Att höra mamma be om att få dö. Behöver du något idag mamma? Ja, jag vill bara dö.

Då är det svårt att se det som en övning och se det positiva.

Jag spenderade mycket tid på sjukshuset, och med telefonen nära på nätterna. Är det i natt de ska ringa? Behöver hon något, har hon ont? Kan jag göra något bättre?

Men mitt i all sorg och väntan fick vi fina stunder när hela familjen var runt mamma. Vi drack Cava (Alkoholfri trist nog med ok ändå sa mamma) och åt nötter och min dotter sjöng ett par sånger för mormor och vi pratade som om allt var som vanligt. Även om alla visste att det inte var det och att det kanske var sista gången vi alla var samlade som en familj. Varje gång man träffade mamma kändes det som det kunde vara sista gången. Svårt att lämna rummet…

När man väntar på döden står tiden still och det är jobbigt, men också tråkigt. Får man ens säga att det är tråkigt? Det känns fruktansvärt egoistiskt när någon kämpar för sina sista andetag, men det är så det känns att titta på klockan och sekundvisaren sniglar sig fram ett klick i taget.

Dessutom börjar man sörja, sörja för allt som inte kommer att hända igen. Att inte se mamma i sin favoritfotölj, att inte få äta mammas goda mat, hennes vitlöksströmming till jul, att inte höra henne röst, eller få hennes kramar. Sörja att hon tas ifrån mig.  Sörja när någon ligger brevid är konstigt, och innerst inne fortfarande hopp. Kanske det kan vända? Kanske mamma kan räddas? Snälla.

Jag väljer att åka bort på ett par sedan länge planerade dagar med jobbet. Jag vet att det kan vara dumt, men mitt i allt så längtar jag efter något normal. Något som visar att livet rullar på, mitt i det svåra.

Mamma är stabil så vi har en fin stund på morgonen, och jag kramar hennes hand och säger att jag älskar henne och att jag behöver åka och jobba. Hon nickar. Vi ses sen mamma, men inte den vanliga nicken. Hon kanske vet. Kanske hon väntar.

Samtidigt som jag landar i Danmark blir mamma mycket sämre hastigt och ett par timmar senare tar hon sitt sista andetag och somnar in med pappa brevid sig. Inte ensam och med den som hon levet hela sitt liv med. Men jag var inte där.

Första tanken är så klart, ångest för att jag åkte, men så tänkte jag att det kanske var det som mamma ville. Hon ville inte ha mig där, för jag har spenderat så många dagar och timmar där, att mamma passar på när jag är borta. Hon fick kanske ro att släppa taget och inte höra min tjatiga röst om hon behövde något?, var hon tröstig? hade hon ont? Ro att släppa taget.

Min mamma finns inte mer. Fortfarande svårt att greppa och det kommer ta tid och det måste det ta. Det kommer komma glada stunder, stunder då man minns glädjen, men stunder då saknaden kommer att vara stor. Men det är så det är.

Det som jag måste säga är att mamma fått ett fantatiskt omhändertagande, inte bara på intensiven, men mammas sista tid på den pallativa avdelningen var så fin som det går och de som jobbar där är hjältar. Som de kämpar på med att med att skapa en trygg och bra sista tid, och med ett leende på läpparna. När det inte alltid är lätt. Samt ta tid att fråga hur de anhöriga mår.

Jag vet att vården ofta hamnar i blåsväder och det är klart att det är många som haft dåliga upplevelse, men vi har kännt att mitt i en av de tuffaste tiderna i vårt liv, har mamma fått den bästa möjliga vården och omsorgen. Det har känns tryggt och jag har haft enormt förtroende för sjuklvården och personalen. Så jag vill tacka den svenska sjukvården för att den gett min möjlighet att klara mig igenom detta och att den tagit hand om mamma, då jag vet inte hur jag hade klarat mig utan den support och hjälp och sett att det fina personalen sett till att hennes sista tid var värdig.

Nu börjar sorgearbetet, och jag behöver komma till insikt med att min mamma inte finns längre, mer än i våra minnen och hjärtan.

Ta hand om varandra!
Jenny

Bild

 

 Inlägg av kl 12:31